【堅強抗病】患罕見病易脫骹行路像鴨仔　4歲女童捱過3次手術忍痛盼望︰我要好返

四歲，經歷三次手術。脫骹、手術，脫骹、手術……卻又重返原點。全因她得了無法根治的「發展性髖關節發育不良」。這小天使卻總笑着說︰「No喊！」「No痛！」「我要好返！」

「我係白晞佑，今年4歲，我讀幼班。」

「我想做開心人！」

影像回到去年聖誕探防兒童醫院，Lifewire第一次遇上晞佑，其「小丸子」的髮型、瞇成腰果的雙眼、響徹病房的笑聲……記憶猶新。然而，這「開心人」的臀部及雙腿包了石膏，雙腿向外彎成O型，走起路來像小鴨；印象更深。

▲ 晞佑患有「發展性髖關節發育不良」，一直堅強抗病。（相片由Lifewire提供）

事隔數月，晞佑腿上的石膏依舊，爸爸Hankel解釋︰「呢個病叫先天性髖關節發育不良，筋骼天生比較鬆軟及鬆弛，需要搵個套保護住。」惟做手術也只能治標，因為先天性問題，脫骹的情況仍會突然出現。

「鴨仔咁行」脫臼無法根治

晞佑一歲學行時已「鴨仔咁行」，當時醫生答是「情況正常」；歲半時，狀況跟同齡小朋友差距越來越遠，爸爸再求助私家醫生，才確診此症。
  
「最初唔相信佢有呢種病，亦無咁嘅知識同概念。」這種罕見病，連醫生都無法告知治療方案，更甚是，醫生坦言脫臼不只發生在腳上，將來或會出現在其他關節上，他們能做的，就只是「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，既不知何時會突然病變，也沒有徹底醫治的方案。

無間手術 總是重返原點　

手術雖完，可是戰鬥路卻沒盡頭。

▲ 勇敢的晞佑經歷了3次手術。（相片由Lifewire提供）

手術中，醫生將骨與骨之間的縫合位置抓緊，情況一度不錯；惟再照X光片時，竟發現髖關節又再鬆弛，原來是關節位出現「ERROR」，令骨與骨之間不能貼服縫合；如是者，晞佑進行了第二次、第三次手術。

「好似玩飛行棋，擲骰三次六，就要返回原點，重新嚟過」。醫生束手無策，亦表明沒可能斷尾；Hankel直言也感無力，做甚麼也像徒然，「唔知幾時發生，唔知幾時會完。」Hankel只能自責，「點解只信一位醫生，點解我唔去盡責，問多啲人或做多一步。」 

No喊！No痛！我要好返！

「No喊！」、「No痛！」、「晞佑叻叻！」有力的童言、無力的感覺；出自這小女孩口中，可愛、也叫人憐惜。被問及「腳仔痛唔痛」，這個小小冬菇頭總是斬釘截鐵的「No！」堅強得令人心疼。

▲ 雖然晞佑患上無法根治的疾病，但父母抱著樂觀態度陪著她抗病。（相片由Lifewire提供）

但偶爾，她也會指着手術後的疤痕撒嬌，爸爸便答這是一個印證，證明她的堅強。晞佑總回復信心︰「叻叻，我要好返！我要好返！」

四歲的小孩受盡病症折騰，在冰冷的手術刀下陪伴成長；惟展露的卻是暖暖的笑容、滿滿的正能量；爸爸欣慰地表示，正是女兒的笑容，喚醒了活在當下的平常心，「係啊，個關口要過，咁咪過囉！」

一家四口 二人長期病患

咬着牙關撐下去本已不易，同樣令Hankel擔憂的，還有太太。晞佑媽媽患有「多發性硬化症」 ( Multiple Sclerosis , MS )，是一種中樞神經系統（腦部及脊髓）的疾病，其左邊手腳乏力，難以照顧及抱起子女。處理日常家務雖沒大問題，但常出現短期記憶，就算是家附近常出沒的地方，也會認不了路；故當Hankel不在家時，媽媽只能和子女留在家中，不敢上街。

▲ 晞佑媽媽患有「多發性硬化症」，左手腳乏力，難以照顧及抱起子女。（相片由Lifewire提供）

為了照顧家庭，Hankel只得放棄全職工作，以自由身性質接洽設計工作，「我都試過做全職，但照顧唔到晞佑，又辛苦咗太太，影響埋佢嘅病情……」

沒穩定收入，縱使可獲政府傷殘津貼，惟手術費動輒又數萬至十萬，第一次手術時已傾盡積蓄，當得知還要施第二次手術時，「係晴天霹靂，因為我哋根本冇晒錢，即係乾塘！」迫在眉睫，唯有硬着頭皮向親友眾籌度日，「其實很難，問了一次，就唔可以問第二次。」辛苦賺得一點收入，隨即又要歸還親友，令生活艱難竭蹶，捉襟見肘。

唔要做偉人 只要健康快樂

由於晞佑待在醫院的時間較多，亦不能如一般孩子自由跑跳，Hankel擔心會影響其認知和社交能力，故在身體許可的情況下，盡量安排女兒上學。「我唔係要佢做偉人，只要健康、快樂，就係咁簡單！」

▲ 無論抗病之路如何艱難，Hankel都會陪在晞佑身邊。（相片由Lifewire提供）

「爸爸，Thank You! I Love You!」晞佑天使般的笑容，就是爸爸最大的回報。生命沒既定軌跡，只要家人陪伴，再難過的關口，都有走下去的理由！

我們是快樂的好兒童

晞佑就讀於九龍城浸信會幼稚園，這天Lifewire團隊獲安排採訪，只見晞佑表現開朗，還主動幫其他小朋友，上英文課時尤其主動。

班主任高老師形容︰「晞佑好少扁嘴或者唔開心。」

校長羅慈惠女士形容她的性格充滿喜樂，「將正能量帶返畀我哋學校。」

▲ 晞佑在幼稚園上課時表現開朗，還主動幫其他小朋友。（相片由Lifewire提供）

羅校長表示︰「晞佑因長期住院，很多反應和說話技巧都未能達到同齡小朋友的標準。」她希望幫助晞佑逐步跟上，也鼓勵她和父母參加生日會等活動，感受團體氣氛；她唯一心痛晞佑未能參與正常體能活動，期望她能盡快康復。

冀社會關注罕病人士

高老師常一手拖着晞佑，一手拿着咕𠱸，「晞佑坐嘅時候，有咕𠱸墊着會冇咁辛苦。」

面對晞佑的情況，學校全力支援，更安排關顧小組了解其學習進度，務求令她融入學習環境。

「相信有部份人對他們抱有歧視，覺得佢哋阻住或麻煩。」羅校長寄望更多人關注罕見病患者，呼籲大家給病者一個微笑、揮手點頭或讓座，已是對他們莫大的鼓勵與支持。

【文章及影片獲慈善機構《護‧聯網》Lifewire授權轉載】

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